مادران؛ ناقل بیماری شاهزادگان انگلیسی

ایسنا/قزوین مادر یک بیمار هموفیلی می‌گوید: همه می‌گویند اگر پسر هموفیلی داشته باشد، مقصر مادر است چون ژنش جهش‌یافته، من که نمی‌دانم این جهش چیست، قبل از تولد علی هم نمی‌دانستم هموفیلی چیست و هیچ‌کس در خانواده ما هموفیلی نداشت اما همه می‌گویند تو این ژن را به علی منتقل کردی، هر بار که درد کشیدنش را می‌بینم خودم را نفرین می‌کنم که چرا باعث درد و رنج پسرم بودم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

فرشته مادری ۴۰ ساله است، اما چروک‌های روی صورت و موهای سفیدش او را شبیه زنان ۶۰ ساله نشان می‌دهد، دارای سه فرزند است، ۲ پسر و یک دختر؛ قبل از به‌دنیاآمدن فرزند دومش «علی» هیچ آشنایی با هموفیلی نداشت و نمی‌دانست این بیماری چیست اما حالا بهتر از هرکس دیگر با بیماری هموفیلی آشناست و می‌گوید: علی هرچه بزرگ‌تر می‌شود ما بیشتر اذیت می‌شویم، این روزها همه در کوچه و خیابان علی را «علی موفیلی» صدا می‌کنند و همین باعث ناراحتی علی می‌شود.

به گزارش ایسنا، «هموفیلی» یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است، به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، خونریزی در بدن این افراد خودبه‌خود متوقف نمی‌شود و نیاز به دارو و درمان دارد؛ علی ۸ ساله و عاشق مدرسه است، درحالی‌که با خوشحالی نقاشی‌اش را داخل کیف قرار می‌دهد، منتظر است مادرش او را به مدرسه ببرد، اما فرشته هر لحظه نگران است که نکند بچه‌ها شیطنتی کنند که منجر به خونریزی در علی شود و دوباره مجبور شوند یک ماه در بیمارستان باشند، برخلاف میلش علی را به‌سختی روی ویلچر می‌نشاند و به مدرسه می‌برد.

خودش را مقصر می‌داند و می‌گوید: همه می‌گویند اگر پسر هموفیلی داشته باشد، مقصر مادر است چون ژنش جهش‌یافته، من که نمی‌دانم این جهش چیست، قبل از تولد علی هم نمی‌دانستم هموفیلی چیست و هیچ‌کس در خانواده ما هموفیلی نداشت اما همه می‌گویند تو این ژن را به علی منتقل کردی، هر بار که درد کشیدنش را می‌بینم خودم را نفرین می‌کنم که چرا باعث درد و رنج پسرم بودم.

آهی می‌کشد و ادامه می‌دهد: فرزند اولم دختر و کاملاً سالم است، علی که به دنیا آمد ۳ کیلو و ۵۰۰ گرم وزنش بود؛ مثل همه بچه‌ها ۱۰ روزگی زردی گرفت و دیگر مشکلی نداشت، ۲ ماهه که بود او را برای ختنه به دکتر بردیم، بعد از ختنه خونریزی‌اش قطع نمی‌شد و همه گفتند طبیعی است، فردای آن روز به دکتر رفتیم و دکتر با لیزر محل خونریزی را سوزاند و خونریزی قطع شد، دکتر گفت نگران نباشید از ۱۰۰ پسر یک نفر این‌طور می‌شود.

فرشته خاطرنشان می‌کند: تا ۶ ماهگی شرایط علی مانند همه بچه‌ها عادی بود، یک روز بیمار شد و تب کرد او را به بیمارستان تاکستان بردیم و گفتند چون اسهال و تب دارد به قزوین بروید، در بیمارستان قزوین همان لحظه گفتند باید سرم تزریق کنیم، پرستار رگ را پیدا نمی‌کرد که بتواند آنژیوکت را بزند، کودک ۶ ماهه‌ام گریه می‌کرد و به‌سختی به او سرم زدند.

فرشته درحالی‌که اشک امانش نمی‌دهد، خاطرات آن روز را مرور می‌کند: چند دقیقه‌ای نگذشته بود که دست علی تا بالا ورم کرد و کبود شد همه ترسیده بودند و به‌سرعت علی را به اتاق عمل بردند، چندین بار عمل کردند تا خون‌های زیر پوستش را خارج کنند، ۲ روز این روند ادامه داشت و دیگر جانی برای علی نمانده بود.

بعد از ۲ روز علی را مرخص می‌کنند، اما همان لحظه ترخیص دوباره از کف دست تا زیر بغلش خون جمع می‌شود و دوباره کودک را به اتاق عمل می‌برند، دکترهای مختلفی بالای سر علی می‌آیند و بعد از ۵ روز بالاخره یکی از پزشکان تشخیص هموفیلی می‌دهد، برای تشخیص نهایی به تهران اعزام می‌شوند و باید منتظر جواب بمانند.

فرشته می‌گوید: بچه‌ام را فقط به‌خاطر اسهال به بیمارستان برده بودم حالا من مانده بودم با یک کودک ۶ ماهه و دستی که سراسر بخیه است، یک روز که در حال تمیزکردن خانه بودم گوشی تلفن زنگ خورد و پرستار گفت آزمایش‌های پسر شما سالم است و مشکلی ندارد، خوشحال شده بودم و نمی‌دانستم چگونه خدا را شکر کنم.

خوشحالی فرشته دوام زیادی نداشت و بعد از ۱۰ دقیقه در تماس دیگری گفتند که اشتباه شده است و پسر شما دارای هموفیلی است باید آن را بیاورید و برایش پرونده ایجاد کنید، حالا دیگر علی دفترچه بیماری‌های خاص دریافت کرده بود، از آن روز تا کنون باید هر هفته فاکتور دریافت کند و گاهی نیز به دلیل خونریزی مفصلی در بیمارستان بستری می‌شود.

فرشته می‌گوید: علی پسر شلوغ‌کاری نیست اما گاهی با کوچک‌ترین برخوردی دچار خونریزی می‌شود، پایش ورم و خونریزی داخلی می‌کند، یک‌بار می‌خواستم سرش را بشویم که ابرویش به شیر آب خورد و شکست دیگر خونریزی قطع نشد و ۵ روز در بیمارستان بودیم، از آن روز خیلی رعایت می‌کنیم که کسی به علی نزدیک نشود یا برخوردی صورت نگیرد، همیشه نگرانم که نکند دوباره خونریزی کند.

این مادر اضافه می‌کند: گاهی علی گریه می‌کند و متوجه می‌شوم که از محل زانو دچار خونریزی داخلی شده است، گاهی هم خونریزی به شکلی است که تشک و پتوها پر از خون می‌شود و دوباره به بیمارستان می‌رویم، هزینه داروها زیاد است ۴۸ میلیون تومان می‌شود اما همه را دولت پرداخت می‌کند و ما تنها باید هزینه بیمارستان و رفت‌وآمد را پرداخت کنیم که بازهم برای ما زیاد است و شوهرم قادر نیست همه آن را تأمین کند.

فرشته تصریح می‌کند: نمی‌دانم چرا تقدیر علی این‌طور شد، بعد از علی ناخواسته باردار شدم و نتوانستم پسرم را سقط کنم اما بعد از اینکه به دنیا آمد و تا الا که ۶ ساله است اثری از هموفیلی نداشت، اما علی هر بار از ناحیه آرنج و زانو دچار خونریزی می‌شود و دیگر نمی‌تواند روی پاهایش حرکت کند.

وی یادآور می‌شود: اگر پدر و مادری می‌دانند که دارای ژن هموفیلی هستند حتماً قبل از بارداری آزمایش بدهند و دارو مصرف کنند اینکه ببینی فرزندت به‌خاطر ژن معیوب تو در رنج است عذابی همیشگی است.

هموفیلی بیماری شاهزادگان است

دکتر مجید وفایی، متخصص خون و سرطان کودکان دراین‌خصوص به ایسنا می‌گوید: هموفیلی یک نوع بیماری خونی ارثی است که به‌واسطه کروموزوم x  منتقل می‌شود، بیشتر مادران هموفیلی را به فرزندان پسر منتقل می‌کنند، این بیماری به بیماری شاهزاده‌ها معروف است و ریشه آن به شاهزادگان انگلیسی برمی‌گردد که اغلب پس از ختنه و بر اثر خونریزی فوت می‌کردند.

وی ادامه می‌دهد: هموفیلی بیماری نادری است و بر اساس متون کتب علمی از هر ۵۰۰۰ تولد نوزاد پسر یک نفر به هموفیلی مبتلا می‌شود، از میان ۱۲ نوع فاکتور انعقادی، تنها ژن‌های تولیدکننده فاکتورهای شماره ۸ هموفیلی  A و شماره ۹ هموفیلی B بر روی کروموزوم X قرار دارند؛ مردها به دلیل داشتن یک کروموزوم X در مقایسه با خانم‌ها که دو کروموزوم X دارند، بیشتر در معرض خطر ابتلای ژنتیکی این بیماری قرار دارند و اغلب از مادر ارث می‌برند.

وفایی بیان می‌کند: زنان چون ۲ کروموزوم دارند کمتر به این بیماری مبتلا می‌شوند مگر اینکه پدرشان دارای هموفیلی باشد و از طریق کروموزوم X  این بیماری را به دخترشان منتقل کنند بااین‌حال دختر دچار بیماری نمی‌شود مگر اینکه مادر نیز دارای هموفیلی باشد.

وی خاطرنشان می‌کند: هموفیلی شدیدترین و جدی‌ترین بیماری خونریزی دهنده پسران است، عموماً افرادی مبتلا می‌شوند که سابقه بیماری در خانواده آن‌ها وجود دارد، لزوماً این بیماری ارثی نیست و در ۲۵ درصد موارد جهش جدید باعث ابتلا به هموفیلی می‌شود.

این متخصص خون یادآور می‌شود: کمبود ۲ فاکتور ۸ و ۹ در خون باعث ایجاد هموفیلی می‌شود، معمولاً ۸۵ درصد هموفیلی‌ها کمبود فاکتور ۸ و هموفیلی نوع A و ۱۵ درصد هموفیلی B ناشی از کمبود فاکتور ۹ است، بیشتر هموفیلی A  نگران‌کننده است و به بیمارستان مراجعه می‌کنند و درگیر می‌شوند، در کل اگر سطح فاکتور ۸ یا ۹ در بدن بالای ۵۰ درصد باشد وضعیت نرمال است و فرد خونریزی نمی‌کند.

وی تاکید می‌کند: هموفیلی A به سه گروه تقسیم می‌شود، اگر سطح فاکتور زیر ۱ درصد باشد هموفیلی شدید است و منجر به خونریزی مفاصل می‌شود، اگر سطح فاکتور یک تا ۵ درصد باشد هموفیلی متوسط است و صرفاً در صورت ضربه خفیف خونریزی رخ می‌دهد و در این نوع هموفیلی خونریزی خودبه‌خودی نداریم؛ اما اگر سطح فاکتور بالای ۵ درصد باشد عموماً فرد متوجه نمی‌شود هموفیلی دارد مگر اینکه عمل جراحی یا تصادف کند.

وفایی یادآور شد: بعد از تولد درصد کمی از نوزادان ممکن است خونریزی داخلی داشته باشند، گاهی نیز هنگام ختنه کردن مشخص می‌شود که کودک دارای هموفیلی است، اما ختنه عملی استرس‌زا است و گاهی خونریزی به علت استرس است و خیلی نمی‌توان آن را معیار قرار داد، وقتی استرس افزایش پیدا می‌کند خونریزی قطع نمی‌شود.

وی بیان می‌کند: زمانی که نوزاد سینه‌خیز راه می‌رود در بدنش کبودی ظاهری می‌شود یا در  ۹ ماهگی یا ۱۰ ماهگی وقتی بچه شروع به راه‌رفتن می‌کند و به‌اصطلاح تاتی‌تاتی می‌کند مچ پا ورم می‌کند و کبود می‌شود باید آزمایش گرفته شود، این آزمایش نیز صرفاً در تهران صورت می‌گیرد.

وفایی یادآور می‌شود: در هموفیلی ما باید کمک کنیم که از خونریزی جلوگیری کنیم بنابراین فاکتور تزریق می‌کنیم، اگر سطح فاکتور زیر یک درصد باشد باید هر سه روز فاکتور دریافت کنند، اگر سطحش بالای یک درصد باشد لازم نیست فاکتور دریافت کنند چرا که در این صورت فاکتور مهار می‌شود و نتیجه عکس می‌دهد، اگر عمل جراحی داشته باشد نیاز است که فاکتور تزریق شود.

وی اظهار می‌کند: یک باور غلط در جامعه وجود که همه بیماران هموفیلی در زمان کوتاهی فوت می‌کنند این‌طور نیست مگر اینکه خونریزی تهدیدکننده حیات یا خونریزی مغزی داشته باشند چرا که همواره فاکتور دریافت می‌کند.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: استانی اجتماعی قزوين هموفيلي فاکتور دریافت دارای هموفیلی همه می گویند کروموزوم X آن روز ۵ درصد

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۸۱۱۱۶۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چگونه از کلاس خصوصی زبان انگلیسی نتیجه بگیریم؟

هر روز که می‌گذرد، افراد بیشتری تمایل به استفاده از خدمات کلاس خصوصی زبان انگلیسی برای رسیدن به بهترین نتیجه پیدا می‌کنند. در واقع نتایج حاصل شده تا به امروز سبب می‌شود که افراد بیشتری تمایل به استفاده از این کلاس‌ها داشته باشند. استفاده از هنر معلم خصوصی برای بهبود مهارت‌های زبانی مثل صحبت کردن همانند افراد نیتیو از نظر زمانی و هزینه به‌صرفه‌تر از کلاس‌های عمومی و دوره‌های از پیش ضبط شده است. در این مطلب می‌خواهیم با راهکارهایی چون مدیریت زمان، استفاده از نرم‌افزارهای آموزشی چون Duolingo و حضور فعال بهترین نتیجه را به دست آورید.

انتخاب مدرس باتوجه‌به هدف و نیاز

نیاز افراد متفاوت در زمینه یادگیری زبان انگلیسی به صورت کلاس خصوصی زبان انگلیسی با یکدیگر متفاوت است. به‌عنوان‌مثال ممکن است فردی برای مهاجرت نیاز به کسب نمره قبولی 70 از 90 در آزمون PTE داشته باشد، در مقابل فرد دیگری برای مهاجرت و پذیرش دانشگاه نیاز به نمره قبولی 7 آیلتس داشته باشد. این دو فرد نیازهای متفاوتی دارند و باید براساس آزمون، نمره مورد نیاز و زمانی که دارند، بهترین مدرس را انتخاب کنند.

همچنین در انتخاب مدرس حتما در رابطه با منابع آموزشی بپرسید و منابع آموزشی را نیز بررسی کنید. علاوه‌بر این، پیشنهاد می‌کنیم که هزینه را اولویت اول انتخاب قرار ندهید. دستمزد مدرس‌ها معمولا براساس تجربه و مهارت آن‌ها مشخص می‌شود. در نتیجه مدرس‌هایی که دستمزد پایینی دریافت می‌کنند، ممکن است تجربه کافی نداشته باشند. البته این موضوع را علاوه‌بر قیمت، با بررسی نظرات درج شده در پروفایل مدرس تعیین کنید.

پیشنهاد ما برای انتخاب مدرس مناسب کلاس خصوصی انگلیسی کمک گرفتن از پلتفرم‌های کلاس خصوصی ازجمله موارد زیر است:

VIPKid؛ پلتفرمی برای آموزش زبان انگلیسی به کودکان Italki؛ سایت آموزش زبان‌های متفاوت با تنوع مدرس بالا Preply؛ سایت آموزش زبان انگلیسی بین‌المللی با امکان برگزاری جلسه آزمایشی رایگان Verbling؛ سایت آموزش زبان با تنوع اساتید بالا و پرداخت بین‌المللی استاد بانک؛ نخستین سایت برگزاری کلاس آموزش خصوصی زبان در ایران و تنوع مدرس زبان انگلیسی بالا

همچنین اگر می‌خواهید از خدمات سایت‌های جهانی برای آموزش زبان انگلیسی استفاده کنید، برای اطمینان می‌توانید از اطلاعات سازمان The National Tutoring Association،The College Board و The Association of American Language Teachers بهره ببرید.

آمادگی پیش از کلاس؛ نکته‌ایی مهم برای تاثیرگذاری بهتر کلاس خصوصی زبان

آمادگی پیش از هر کلاسی در هر مبحثی یکی از نکات مهم برای افزایش بهره‌وری است. همچنین شما پیش از کلاس زمان کافی برای برطرف کردن نقاط ضعف خود دارند. به‌عنوان‌مثال اگر در مهارت گفتاری مشکل دارید و نمی‌توانید برای آزمون تافل مکالمه‌ای حرفه‌ای انجام دهید، پیشنهاد می‌کنیم کنار حل تمرین کتاب‌های کمک آموزشی از نرم‌افزارهای آموزشی مخصوص مکالمه چون HelloTalk استفاده کنید.

 این برنامه‌های آموزشی زبان به شما آمادگی بیشتری برای حضور در کلاس می‌دهد. در نتیجه از کلاس انگلیسی خود نتیجه بهتری خواهید گرفت.

اهمیت مهارت‌های یادگیری را جدی بگیرید

اگر شما یادگیرنده خوبی نباشید، بهترین استاد زبان خصوصی نیز نمی‌تواند برای شما کاری انجام دهد. در نتیجه در طول آموزش علاوه‌بر تمرکز روی یادگیری زبان، روی مهارت‌های یادگیری خود نیز کار کنید. به‌عنوان‌مثال توانایی حل مسئله در زمان کوتاه کمک‌ می‌کند تا شما بتوانید در صورت ایجاد مشکل در طول آزمون‌های زبان انگلیسی بتوانید مشکل خود را حل کنید.

همچنین نسبت به مدرس خود علاوه‌بر تفکر مثبت، تفکر انتقادی نیز داشته باشید. به‌عنوان‌مثال اگر احساس می‌کنید با کمک وبسایت‌های آموزشی چون Duolingo ممکن است به نتیجه بهتری دست پیدا کنید و مدرس از این امکان استفاده نمی‌کند، نظر خود را بیان کنید. همچنین می‌توانید برای تقویت مهارت‌های زبان چون خواندن از مدرس بخواهید که منابعی چون کتاب‌های زبان در سطح خودتان را معرفی کند. بدین‌گونه همگام با کلاس پیشرفت بیشتری را تجربه خواهید کرد.

تمرکز روی مباحث کلاس زبان؛ نقطه قوت برای رسیدن به نتیجه بهتر

بسیاری از افراد به محض ثبت‌نام در کلاس خصوصی زبان تصمیم می‌گیرند که کلاس‌های دیگری را نیز بگذارنند. این موضوع در مورد انسان‌ها کاملا طبیعی است و ذات یادگیرنده انسان معمولا فرد را به این سمت هدایت می‌کند.

به‌همین‌دلیل پیشنهاد می‌کنیم برای مدیریت زمان و رسیدن به نتیجه بهتر از آموزش خصوصی زبان انگلیسی تمرکز خود را روی کلاس خود بگذارید و بیشتر وقتتان را به این موضوع اختصاص دهید که به نتیجه دلخواه دست پیدا کنید. در مقاله How to Get the Most Out of Your Private English Tutor نکات دیگری از نظر یادگیری برای رسیدن به نتیجه بهتر بیان شده است.

بازخورد گرفتن؛ نکته‌ای مهم برای اطمینان از مسیر درست

براساس یکی از نکاتی که در مقاله 10 Tips for Making the Most of Your Private English Lessons  مطرح شده است، در طول مسیر یادگیری زبان به صورت خصوصی باید همواره از میزان یادگیری خود بازخورد بگیرید. به‌عنوان‌مثال اگر در جلسه اول در مهارت‌های شنیداری زبان یا لیسنینگ مشکل داشتید، پیشنهاد ما به شما این است که فیلم زبان اصلی‌ای را ببینید و مهارت شنیدن خودتان را بسنجید.

البته توجه کنید که فیلم باید در سطح شما باشد. بدین گونه به مرور متوجه خواهید شد که تا چه حد پیشرفت کرده‌اید. اگر در طول آموزش پیشرفتی حاصل نشده است، این موضوع را با مدرس خود مطرح کنید، بهتر است در صورت عدم پیشرفت راه‌حلی برای این موضوع پیدا شود. درغیر‌این‌صورت بهره‌وری کلاس زبان خصوصی کاهش پیدا می‌کند.  

استاد بانک؛ سایت آموزش خصوصی زبان با اساتید مجرب

اگر به دنبال انتخاب یکی از بهترین استاد زبان انگلیسی برای برگزاری کلاس خصوصی هستید؛ استادبانک با فیلترهایی که برای اساتید خود درنظر گرفته است، به شما کمک می‌کند. همچنین شما در استاد بانک می‌توانید درخواست معلم خصوصی به صورت حضوری را در شهر خود ثبت کنید. همچنین امکان برگزاری یک جلسه آزمایشی برای پرسیدن سوالات اولیه چون کتاب‌هایی درسی که مدرس برای آموزش نوشتن، خواندن، گرامر زبان انگلیسی و مکالمه استفاده می‌کنند، وجود دارد.

 

انتهای رپرتاژ آگهی/